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30歳の医療的ケア児と生きる
¥7,700
【私が話せること】 ●大カテゴリー ・ダウン症児について ・全介助の脳性麻痺児について ・医療的ケア児について ・兄弟児について ・障がいを持つ子を育てながら仕事をすること ・40歳で保育士資格を取得したこと ・急性膵炎で生死をさまよった私自身のこと ●小カテゴリー ・十二指腸閉鎖手術 ・人工呼吸器(トリロジー)をつけながらの生活をサポートすること ・経管栄養について ・小さな成長の喜び ・障がいを持つ子との生活でも自分自身の楽しみを見つけること 今から30年前 念願の第一子はダウン症と脳性麻痺を持って生まれて来ました。 告知を受け私の人生は終わった、と人生のどん底に突き落とされ、それでも少しずつ現実を受け入れ這い上がる毎に、また新たな病名が見つかり落ち込む日々。 インターネットもない時代に手探り状態で長男を育てて来ました。 それでも長男は少しずつ育ち次第に私たちに笑顔を見せてくれるようになると、かわいいと思えるようになりました。 2年後には次男も元気に生まれ、双子状態の兄弟の子育ては大変だったものの、毎日がとても楽しかったです。 お陰様で兄弟児の次男はとても優しい子に育ってくれました。 今でも兄のことを心配しいつも気にかけてくれています。 そんな次男は現在私たちとは離れて暮らしていますが、次男の人生は彼自身の好きなように送ってもらいたいと願っています。 首も座らない全介助の長男を、地域のお友達のいる保育園に通わせたり、支援学校に通いながら居住地交流で地域の小学校にも定期的に遊びに行ったこともありました。 長男が同じ年の子どもたちとの触れ合いに喜んだのはもちろん、他の子どもたちにも長男と過ごした影響はあったように思います。 長男のお陰で私は40歳で国家試験に合格し、小さい頃からの夢だった保育士になることができました。 今では長男の通っていた発達センターで保育士としてお仕事をさせてもらっています。 人工呼吸器をつけながら毎日通所施設へ通う長男を見送り、その間に仕事へ行き子どもたちの支援をする保育士と言う仕事にやりがいを感じています。 とは言え この30年間、苦しい悲しい腹立たしい嫌な思いもたくさんして来ました。 体調不良で長期間入院することもあったし、救急車にも何度も乗りました。夜中に咳き込めばすぐに起きて吸引したり体位交換で2〜3時間ごとに起きる日々。 一晩中朝まで寝ることなんてほとんどありません。 30年間新生児を育てているような生活ですが、身体がそれに慣れてしまい今ではそれほど苦にはなってはいません。 もしも長男が障がいを持って生まれて来ていなければ・・ また違った人生を送っていたはずですが、私は長男がこの身体で私たち夫婦の元に生まれて来てくれたことに心から感謝しています。 何度も生命が危ない状態になった長男が、今も元気に私たちの側で笑っていてくれるだけで幸せだと思っています。 この未来アドバイザーのお話しを頂いた頃、福岡で7歳のお子さんの人工呼吸器を外してしまったお母さんの記事を読み、もしかしたらこのお母さんが日々の生活の辛さや未来への不安など、心にたまったものを吐き出せる場所があればまた状況は変わっていたのかもしれないと思い、烏滸がましいけどそれが私に出来るのであればとお受けしました。 医療的ケア児と言っても1人1人全く違いますが、もしも私の経験したことで良ければお話しさせて下さい。 そしてあなたの不安に思われていることや心配なことを、良かったら私にお聞かせ下さい。 遠くの誰かに話して気持ちが楽になることもあると思います。 よろしくお願いします。 家族構成:夫・私・長男(30歳)、次男(28歳、ひとり暮らし中) 【リルさんのブログ】 がんばれすいちゃん 〜医療的ケア児の息子が教えてくれるもの〜 https://ameblo.jp/keipika5124210 ●対応可能な曜日と時間帯 月水金/21時〜22時 土日/13時〜16時 この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。
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不妊治療と流産を乗り越え産まれた娘はダウン症
¥7,700
【私が話せること】 ●大カテゴリー ・不妊治療を受けるまでの経緯 ・不妊治療で辛かったこと ・流産をしてから治療再開するまで ・羊水検査の結果を受けて ・ダウン症の子を産んでから現在の心情の変化 ・ダウン症の未就学児の育児や日常 ・ダウン症児ならではの悩み ●小カテゴリー ・高齢での出産、妊活の難しさ ・二人目不妊の悩み ・流産と判明してからの気持ち ・ダウン症の子の特徴 ・職場への出産報告 ・ダウン症とカミングアウトした時の周りの反応 現在44才2児の母です。 不妊治療の後、ダウン症の女の子を出産しました。 私の経験が皆さんの心に少しでも寄り添えたらと思い、アドバイザーになりました。 不妊治療をするor辞める、ダウン症児を産むor産まない。 同じように苦しみ葛藤してきたからこそ、私の気持ちを押し付けることはありません。 あなたの決断を尊重します。 ただ、ほんの少し心が軽くなるヒントになればいいなと思っています。 私のプロフィールです。 〜不妊治療 36歳で結婚。 37歳の時、タイミング法で授かった子を8週で稽留流産します。 その後、上の子を同じくタイミング法で妊娠し、38歳で出産しました。 39歳で二人目妊活を始めます。 最初はタイミング法で授かりますが、 6週で稽留流産になったことで顕微授精にステップアップしました。 その後も不育症の検査で問題なかったものの3度の流産。 (一般論として心拍確認できたらひとまず安心と言われる中、心拍確認後の流産は予想外の出来事で一番辛かったです。) 当時は保険適用外だったため、自治体の助成がきく3回まで!凍結胚があるまで!と自分を鼓舞し、不妊治療を続けました。 不妊治療で悩んでいる方、 流産されてしまった方、 そのご家族(声のかけ方分かりませんよね)、 思いを共感できたらと思います。 ※治療内容については個々によりますので、ご相談を受けかねます。私の治療内容も分かる範囲でお応えしますが、あくまで私の場合ということをご理解頂ければと思います。 〜ダウン症児育児 その後ようやく42歳で妊娠しました。 最初は幸せの絶頂でいましたが、 29週で胎児水腫と診断されました。 医師からもネットの情報からも 「予後不良」と「染色体異常」の二言。 起こり得る事態に備え、30週で羊水検査を受けダウン症と診断されました。 可愛がれる自信も全くなく、お腹の子と一緒に死ぬことや上の子の将来を思い離婚することまで考えました。 何度も流産したのはこういうことなんだと自分を恨みさえしました。 それでも「この子は助からないと思う」と医師から言われながらも一生懸命生きようとする姿を見て思い留まりました。 今は色々な人に支えられ、人の温かさに触れ、人生で一番幸せな毎日です。 出生前診断を受けるか悩んでいる方、 出生前診断で陽性が出た方、 ダウン症児を妊娠されている方、 ダウン症児を出産されて間もない方、 他の障害でも誰かに聞いてもらいたい方、 そのご家族、 私の経験をご参考にしてください。 お話させて頂いた皆さんの人生が より良いものになりますよう願っています。 家族構成:夫、5歳長男、2歳長女ダウン症 【マメコさんのブログ】 42歳、足掻いてできた2人目はダウン症でした… https://ameblo.jp/mamekoimoki/ ●対応可能な曜日と時間帯 月〜金/21:30〜23:30受付 日/13:30〜16:00受付まで ※いずれも2025年4月まで この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。
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出生前診断でダウン症判明~命の選択~
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【私が話せること】 ●大カテゴリー ・不安まみれだった妊娠中の暗黒期 ・ダウン症を妊娠出産することの周囲への報告、反応 ・ダウン症児を産んでみて周囲の反応 ・ダウン症妊娠で大変だったこと ・ダウン症出産後の流れ ・ダウン症乳児期のこと ●小カテゴリー ・合併症の十二指腸閉鎖について ・出産後、家族の生活環境の変化 ・羊水検査を行った経緯 ・ダウン症を妊娠して始めたこと ・出産後のダウン症に対する行政からのフォロー 37歳で5人目の自然妊娠は少し気恥ずかしく、初めて中絶というワードが頭によぎりました。人生初のマタニティーブルーを5人目にして経験したのです。それでも当たり前に新生児育児に気持ちが向いていました。 妊娠12週で出産予定の病院でエコーしてもらい、「異常があるかも知れない」と告げられました。そこから感情のコントロールが効かない程、妊娠数週を重ねるごとに追い込まれていきました。 妊娠9週:病院1軒目、正常妊娠と確定。 妊娠12週:病院2軒目(1軒目は婦人科なので産科のある病院)「胎児に異常があるかもしれないのでもっと詳しくみていただける病院紹介します」との話を受ける。 妊娠13週:病院3軒目、ヒグローマか染色体異常と診断。初めて中絶の話をされ、他の病院への紹介状を受け取る。 妊娠15週:病院4軒目:やはりヒグローマか染色体異常との診断。NIPTは確定検査ではないから羊水検査を勧められて17週での羊水検査を予約、実施。 妊娠20週:羊水検査の結果、ダウン症と確定する。翌週までに中期中絶か出産か“命の選択”をすることとなる。 妊娠初期から中期まで、ずっと中絶か出産か、自分の選択する道がわからず不安で不安定な妊娠期でした。正直、お腹の中で亡くなってくれたらこんなに悩まなくて済むのに…。という考えもありました。 お腹は大きくなり、病院に行く回数も通常の妊婦検査より多く、会社には報告しないわけにもいかない。でも妊娠継続できるかもわからない。 中絶を選んで“障がいがある子どもは産まない人間なんだ”そう思われたくない。“うちのママは障がいがある子どもだったらいらないんだ”そう思われたらどうしよう。そんなことを考えては誰からも見られないトイレで泣いていました。 上の4人の子どもたちから第5子を拒否されたら…将来負担になるかも…いや中絶を上の子たちを理由にしてはいけない。決めるのは私なんだ。胎動を感じながら、産みたい。産めない。どうしたいかわからない。考えはまとまらないままでした。 今思えば酷なことを伝えたかもしれません。第1子、第2子には「お腹の子はダウン症だけどどう思う?」と伝えた私。後押しが欲しかったのか、否定が欲しかったのかはわかりません。 もらった言葉は「ダウン症でも妹を可愛がるだけ」「ダウン症が嫌だとは思わない」 目が覚めた瞬間でした。 そこからはダウン症の母になると決め、今に至ります。 ダウン症の母になると決めても不安は消えないし、覚悟もないままだった私です。でも不安なまま産むことや覚悟がないままダウン症の母になるのって、そんなにダメですか? ダウン症を妊娠し、出産し、現在育児をしていますが、私は産まないという選択肢を選ばなくて本当に良かったと思っています。 第1子は「一生守るからね」と第5子を抱きしめ、思春期の第2子は第5子を1日1回は抱き上げなきゃ気が済まない。第3子は「天使の生まれ変わりかもしれない」と独特の表現をするし、第4子は赤ちゃん返りもせずに第5子のお世話をして、保育所では「第5子ちゃんを今日もお願いします」と保育士の先生に挨拶に行く毎日を送っています。 産むことを反対した旦那さんからは「あの時“産みたい”って言ってくれて良かった」と、“命の選択”が私たち家族にとって間違いではなかったと日々確信に変わっていきます。 そして今日も第5子は家族の中心で笑顔で過ごしているし、きっと明日も笑顔で過ごすでしょう。 将来、第5子は小学校に入学するのも1本道ではありません。支援学級に進むのか、支援学校に進むのか…。私にはまだわからないし、誰にもわからない。だって未来のことだから。 それでも第5子は私の大切な子どもで、私たちの大切な存在であることに変わりはありません。 ・胎児の先天性異常が見つかった方 ・産もうか産まないか悩んでいる方 ・子どもの障がいを受け入れられない方 ・産む覚悟がない方、不安な方 ・多子世帯の方 ・ダウン症を妊娠している方 ・お腹の子の胎動が辛く感じる方 決めるのは自分。どんな選択をしても間違いじゃない。 不安なままでいい、覚悟がなくてもいい。負の感情だって吐き出せばいい。 先がわからない不安から、少しだけ先に同じ経験した私とお話しませんか? 少しでも不安が軽減されたら、自分の選択に進みやすくなるかもしれません。 家族構成:実母(70代)、夫(ギリギリ40代)、第1子(高校生、春から社会人)、第2子(中学生、春から高校生)、第3子(小学生、アイドル)、第4子(園児、春から小学生)、第5子(2歳、ダウン症)、猫2匹 【カズミさんのブログ】 わたし、ダウン症を妊娠したので出産しました。 https://ameblo.jp/m7r5k12s10-mi/ ●対応可能な曜日と時間帯(これを基にクライアントが3つ候補日を出してきます) 平日/19:00~※土・日・祝日は応相談 この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。
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家族の力で支える摂食障害や不登校
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【私が話せること】 ●大カテゴリー ・入院生活 ・食生活 ・不登校 ・家出・家庭内暴力 ・家族にできることとできないこと ●小カテゴリー ・病院選びや入院 ・退院してからの生活 ・学校との連携について ・毎日の食事作り ・身体は病院・心は家庭で治す心構え ・寄り添い方、声掛けなど 2020年10月、コロナ禍の中16歳の次女が摂食障害と診断されました。 軽い気持ちで始めたダイエットから 4ヶ月後には体重が13㎏減り、身長157㎝で体重31.5㎏ 命の危険がせまっており精神科に医療保護入院。 入院中は食べる練習をして3食食べるようになりましたが体重は微動だにせず。 娘の強い希望で1か月で退院。自宅で体重を増やすことになりました。 ここからが本当の闘いでした。 不登校・家出・家庭内暴力、 摂食障害は私たち家族を巻き込み、 出口のない真っ暗なトンネルの中さまよってるようでした。 あれから4年。 現在娘は高校を卒業し大学生2年生。 出口へ向かって歩いています 摂食障害に特効薬はありません。 複雑で難しい心の病気です。 「全部ママのせいだから!こんな病気一生治らない」と泣き叫ぶ娘に ただただ食べてほしくて泣いてひざまづきお願いしたこともあります。 食べることを強要すればパニックになり暴力や暴言、家出して警察のお世話にもなりました。 少しでも明るい気持ちになればと、彩り良く作ったお弁当のおかずは庭やゴミ箱に捨てられ何を作っていいかわからず買い物先のスーパーで泣いたこともありました 体当たりで娘の病気と闘って身も心もボロボロになり 理解してくれる人も皆無で孤独との闘いでした。 でも乗り越えた先に見えた世界は病気になる前より輝いて見えました 今摂食障害に苦しんでるご本人・ご家族が 同じ境遇だった私に苦しい思いを話すことで 気持ちが楽になり前へ進む勇気を持っていただく機会になればと思っています。 お話をお聞きすることがメインになりますが 質問やご希望に臨機応変に対応していきたいと思います 【ヒマワリさんのブログ】 摂食障害の娘が伝えたいこと https://ameblo.jp/nnrn34002000/ 家族構成:夫(50代)、私(50代)、長女(20代)・摂食障害を患った次女(20代) ●対応可能な曜日と時間帯 木曜日/19時~21時 土曜日/16時~18時 日曜日/午後 その他平日の遅い時間(21時30分以降) この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。
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重度知的障がい児(染色体異常)を育てるシングルマザー
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【私が話せること】 ●大カテゴリー ・思いがけず障がいのある子が生まれた ・ひとり親で知的障がいの子を育てる ・子どもの障がいの受容について ・外野(他人)の目を気にしないマインドセット ・福祉との関わり方のコツ ●小カテゴリー ・障がいを個性ととらえるマインドセット ・障がいがあっても子どもを明るく育てるコツ ・子どもの将来を見据えた進路の選び方 ・きょうだい児との接し方 シングルマザーのスバルです。 待望の第2子を妊娠し、無事出産しましたが 生まれた子どもには様々な異常が見つかり 生まれてすぐ、大病院へ転院して検査・検査の日々でした。 2週間の検査の結果、子どもには先天性疾患が多数、さらに6万人に1人というめずらしい染色体異常が見つかりました。 しかし、その時私はホッとしたんです。 2週間の検査の間、赤ちゃんとは離れ離れで何が起こっているのか全くわからず、ただただ未来が不安で泣くしかありませんでした。 赤ちゃんには先天的な障がいや病気が見つかりましたが、逆にこれで治療できるものとできないものがはっきり判明したことで、親としてやるべきことがわかったからです。 未来が見えない、先が見えないということがこんなに不安なものなんだと実感した経験があったので、この未来アドバイザーの仕事も二つ返事でお引き受けしました。 赤ちゃんには通称「タンタン」と名付け、2歳までに7時間もの大手術を3回受けました。疾患はほぼ治りましたが、染色体異常が原因とする知的障がいは治るものではありません。 染色体異常(最も有名なものはダウン症)といっても症状は様々で、大学院に行くような子もいれば、20歳を待たずに亡くなる子もいます。それは染色体異常があっても、知的障がいがあってもなくても同じことなのではないか? 子育ては人育て。親が亡き後も生活していけるように、幸せに暮らしていける人になるための手伝いをするだけです。 これも子どもの障がいがあってもなくても同じことなのではないかと思います。 ・障がいのある子が生まれてどうしていいのかわからないという方 ・障がいのある子をどうやって向き合ったらいいのか、わからないという方 ・福祉サービスをどうやって使っていくか知りたい方 アメブロでは、そんな私と子ども達の生活をセキララに書いています。私はプロのライフコーチの資格も持っているので、多くの方の目標達成、問題解決のための自己理解、行動を起こしていくことのサポート行ってきました。 私の体験や経験が皆様の未来を少しでも照らすなら、これ以上の幸せはありません。 家族構成:本人(母)長男(15)次男(10‐染色体異常) 【スバルさんのブログ】 6万人に1人のレア障がい児とどん底シングルマザーのドタバタな毎日 https://ameblo.jp/sval0707 ●対応可能な曜日と時間帯 平日/午後16:30~17:30(※まれに10:00~12:00、14:00~17:00応相談) 土/11:00~15:00(※まれに10:00~12:00、14:00~17:00応相談) この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。