【私が話せること】 ●大カテゴリー ・小児がん（神経芽腫） ・付き添い入院 ・きょうだい児 ・天使ママ ・離婚 ・中学受験や子育て ・今後の人生 ●小カテゴリー ・初発、再発、緩和、亡くなった時、亡くなった後のそれぞれの気持ち ・病気のことを本人や周りにどう伝えるか ・治療中でも後悔のないように楽しく生きる ・きょうだい児への向き合い方 ・シングルマザーでも子どもが病気でもかわいそうじゃない ・自分の想像していないことが起こった時、どう気持ちをもっていくか ・愛する子どもと強く生きる 私の宝物の息子は小児がんでお空に旅立ちました。 初発は5歳の時。 お腹が痛くなり、近所の病院へ何件か行きましたが、便秘やストレスなどと診断されました。継続して症状が出るので、大きな病院に行ったところ、腫瘍が見つかり即入院。 小児がんの神経芽腫と診断され、ステージ4（高リスク）、骨や骨髄にも転移していました。 標準治療といわれる、抗がん剤、自家移植、放射線、手術、免疫治療（治験）を行いました。 1年後全ての治療を終え、部分寛解で退院し、レチノイン酸を個人輸入して半年間飲みました。 その後、元気に過ごしていましたが、9歳の時に再発。 抗がん剤、放射線、臍帯血移植、手術、免疫治療などを行いましたが、13歳でお空に旅立ちました。 初発治療は、はじめてのことばかりだったので、とにかく本退院へ向けて、目の前の治療を順調に進めることで精一杯でした。 再発は初発とは全然気持ちが違いました。 神経芽腫は再発すると治す治療は確立されておらず、ほとんどの子が亡くなる。 自分の命より大切な我が子が、後何年かで亡くなってしまう。 初発の時とは違い、治療とQOL（生活の質）のバランスを考えながら、今という時間をどう生きるのか必死に考えながら生きていました。 我が子が亡くなる恐怖に怯えながらも、今目の前で生きている幸せを感じ、心の片隅に覚悟をしながら、でも希望は捨てずに。 時にはお医者さんに知られると怒られるかなというようなことも、これ以上我慢させたくない気持ちや子どもの喜ぶ顔、もしもの時の後悔を天秤にかけながらやっていました。 息子はお空に行ってしまいましたが、息子と過ごした時間はかけがえのない幸せな時間でしたし、精一杯考えて選択してきた道に後悔はありません。 息子が小児がんになったからこそ、学んだこともたくさんあります。 そんな経験を受け止め、少しでも同じように悩んでいる方のお役に立ちたいと考えています。 私は離婚しているので、旦那に相談することもできず、必死にインターネットやSNSで情報を集めたり、同じようにお子さんが闘病中の方と話をして励まし合ったりしてきました。 しかし、当然のことと言えばそうなのですが、長い闘病の中で出会った多くの方の考えも様々でしたし、治療経過も亡くなり方も、子どもが亡くなった後の感情も、私が情報を集めて想像していたものとは違っていることも多く、同じように小児がんになったからといって、本当に人それぞれだということを実感しています。 なので、未来アドバイザーですが「あなたの未来を知っている」とは思っていません。 ただ、私の経験をお話することや、あなたのお話をお聞ききし心寄り添うことで、少しでも参考にしてもらえたり、心が穏やかになってもらえたり、頑張るパワーになれたら嬉しいです。 私の人生の中では小児がんのことが一番大きなことなのですが、不倫されてシングルマザーになったこと（調停や裁判もしています）や、ママ友関係の悩み、中学受験なども経験していますので、そちらのお話もできます。 30歳になるまでは周りの環境にも恵まれ、何不自由なく生きてきた私ですが、離婚や子どもの病気など、自分の努力ではどうしようもできない出来事を経験し、最愛の息子が亡くなったことで生きていくのが辛い時もあります。 それでも、何も苦労せずに生きてきたときよりは、人間としての深みや、自分の人生の生き方を考える力が出てきたようで、自分らしさを持てるようになったと感じています。 これからどう生きていきたいかを考えた時、何か人の役に立てることがしたいと強く思うようになりました。 こんな私ですが、みなさんとお話できたら嬉しいです。 よろしくお願いいたします。 家族構成：私（40代）、長男（高校生）、次男（中学生・天使）、犬2匹 関連ワード：小児癌、小児がん、小児ガン ●対応可能な曜日と時間帯 9時～22時※日にちは要相談 この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。

【私が話せること】 ●大カテゴリー ・入院生活 ・食生活 ・不登校 ・家出・家庭内暴力 ・家族にできることとできないこと ●小カテゴリー ・病院選びや入院 ・退院してからの生活 ・学校との連携について ・毎日の食事作り ・身体は病院・心は家庭で治す心構え ・寄り添い方、声掛けなど 2020年10月、コロナ禍の中16歳の次女が摂食障害と診断されました。 軽い気持ちで始めたダイエットから 4ヶ月後には体重が13㎏減り、身長157㎝で体重31.5㎏ 命の危険がせまっており精神科に医療保護入院。 入院中は食べる練習をして3食食べるようになりましたが体重は微動だにせず。 娘の強い希望で1か月で退院。自宅で体重を増やすことになりました。 ここからが本当の闘いでした。 不登校・家出・家庭内暴力、 摂食障害は私たち家族を巻き込み、 出口のない真っ暗なトンネルの中さまよってるようでした。 あれから4年。 現在娘は高校を卒業し大学生2年生。 出口へ向かって歩いています 摂食障害に特効薬はありません。 複雑で難しい心の病気です。 「全部ママのせいだから！こんな病気一生治らない」と泣き叫ぶ娘に ただただ食べてほしくて泣いてひざまづきお願いしたこともあります。 食べることを強要すればパニックになり暴力や暴言、家出して警察のお世話にもなりました。 少しでも明るい気持ちになればと、彩り良く作ったお弁当のおかずは庭やゴミ箱に捨てられ何を作っていいかわからず買い物先のスーパーで泣いたこともありました 体当たりで娘の病気と闘って身も心もボロボロになり 理解してくれる人も皆無で孤独との闘いでした。 でも乗り越えた先に見えた世界は病気になる前より輝いて見えました 今摂食障害に苦しんでるご本人・ご家族が 同じ境遇だった私に苦しい思いを話すことで 気持ちが楽になり前へ進む勇気を持っていただく機会になればと思っています。 お話をお聞きすることがメインになりますが 質問やご希望に臨機応変に対応していきたいと思います 【ヒマワリさんのブログ】 摂食障害の娘が伝えたいこと https://ameblo.jp/nnrn34002000/ 家族構成：夫（５０代）、私（５０代）、長女（２０代）・摂食障害を患った次女（２０代） ●対応可能な曜日と時間帯 木曜日／19時～21時 土曜日／16時～18時 日曜日／午後 その他平日の遅い時間（21時30分以降） この未来アドバイザーとセッションをされたい方は ↓下部にある「カートに入れる」ボタン↓を押して下さい。 ※セッション時間はzoomで40分となります。顔や本名を出す必要は一切ありませんのでご安心ください。 ※ご購入後に、セッションの満足度を深める為のヒアリングシートをメールにてお送りしますので、セッション希望日時と併せてご返信願います。 ※ヒアリングシートをご返信いただきましたら、希望日時の範囲内で設定されたzoomのURLを運営事務局からお送りします。 ※未来アドバイザーは自らの体験はお話できますが、法律相談や医療行為のアドバイスはできません。 ※未来アドバイザーを理不尽に責め立てる又はそれに類似する行為をされた場合はセッションを中止する場合がございます。その際は返金いたしませんので予めご了承願います。