30歳の医療的ケア児と生きる

【私が話せること】
●大カテゴリー
・ダウン症児について
・全介助の脳性麻痺児について
・医療的ケア児について
・兄弟児について
・障がいを持つ子を育てながら仕事をすること
・40歳で保育士資格を取得したこと
・急性膵炎で生死をさまよった私自身のこと
●小カテゴリー
・十二指腸閉鎖手術
・人工呼吸器(トリロジー)をつけながらの生活をサポートすること
・経管栄養について
・小さな成長の喜び
・障がいを持つ子との生活でも自分自身の楽しみを見つけること


今から30年前
念願の第一子はダウン症と脳性麻痺を持って生まれて来ました。
告知を受け私の人生は終わった、と人生のどん底に突き落とされ、それでも少しずつ現実を受け入れ這い上がる毎に、また新たな病名が見つかり落ち込む日々。
インターネットもない時代に手探り状態で長男を育てて来ました。
それでも長男は少しずつ育ち次第に私たちに笑顔を見せてくれるようになると、かわいいと思えるようになりました。

2年後には次男も元気に生まれ、双子状態の兄弟の子育ては大変だったものの、毎日がとても楽しかったです。
お陰様で兄弟児の次男はとても優しい子に育ってくれました。
今でも兄のことを心配しいつも気にかけてくれています。
そんな次男は現在私たちとは離れて暮らしていますが、次男の人生は彼自身の好きなように送ってもらいたいと願っています。

首も座らない全介助の長男を、地域のお友達のいる保育園に通わせたり、支援学校に通いながら居住地交流で地域の小学校にも定期的に遊びに行ったこともありました。
長男が同じ年の子どもたちとの触れ合いに喜んだのはもちろん、他の子どもたちにも長男と過ごした影響はあったように思います。

長男のお陰で私は40歳で国家試験に合格し、小さい頃からの夢だった保育士になることができました。
今では長男の通っていた発達センターで保育士としてお仕事をさせてもらっています。
人工呼吸器をつけながら毎日通所施設へ通う長男を見送り、その間に仕事へ行き子どもたちの支援をする保育士と言う仕事にやりがいを感じています。

とは言え
この30年間、苦しい悲しい腹立たしい嫌な思いもたくさんして来ました。
体調不良で長期間入院することもあったし、救急車にも何度も乗りました。夜中に咳き込めばすぐに起きて吸引したり体位交換で2〜3時間ごとに起きる日々。
一晩中朝まで寝ることなんてほとんどありません。
30年間新生児を育てているような生活ですが、身体がそれに慣れてしまい今ではそれほど苦にはなってはいません。

もしも長男が障がいを持って生まれて来ていなければ・・
また違った人生を送っていたはずですが、私は長男がこの身体で私たち夫婦の元に生まれて来てくれたことに心から感謝しています。
何度も生命が危ない状態になった長男が、今も元気に私たちの側で笑っていてくれるだけで幸せだと思っています。

この未来アドバイザーのお話しを頂いた頃、福岡で7歳のお子さんの人工呼吸器を外してしまったお母さんの記事を読み、もしかしたらこのお母さんが日々の生活の辛さや未来への不安など、心にたまったものを吐き出せる場所があればまた状況は変わっていたのかもしれないと思い、烏滸がましいけどそれが私に出来るのであればとお受けしました。

医療的ケア児と言っても1人1人全く違いますが、もしも私の経験したことで良ければお話しさせて下さい。
そしてあなたの不安に思われていることや心配なことを、良かったら私にお聞かせ下さい。
遠くの誰かに話して気持ちが楽になることもあると思います。
よろしくお願いします。

家族構成：夫・私・長男（30歳）、次男（28歳、ひとり暮らし中）

【リルさんのブログ】
がんばれすいちゃん
〜医療的ケア児の息子が教えてくれるもの〜
https://ameblo.jp/keipika5124210

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月水金／21時〜22時
土日／13時〜16時

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