小児がんの息子が遺したこと、親としてどう生きるか

【私が話せること】
●大カテゴリー
・小児がん（神経芽腫）
・付き添い入院
・きょうだい児
・天使ママ
・離婚
・中学受験や子育て
・今後の人生
●小カテゴリー
・初発、再発、緩和、亡くなった時、亡くなった後のそれぞれの気持ち
・病気のことを本人や周りにどう伝えるか
・治療中でも後悔のないように楽しく生きる
・きょうだい児への向き合い方
・シングルマザーでも子どもが病気でもかわいそうじゃない
・自分の想像していないことが起こった時、どう気持ちをもっていくか
・愛する子どもと強く生きる


私の宝物の息子は小児がんでお空に旅立ちました。

初発は5歳の時。
お腹が痛くなり、近所の病院へ何件か行きましたが、便秘やストレスなどと診断されました。継続して症状が出るので、大きな病院に行ったところ、腫瘍が見つかり即入院。
小児がんの神経芽腫と診断され、ステージ4（高リスク）、骨や骨髄にも転移していました。
標準治療といわれる、抗がん剤、自家移植、放射線、手術、免疫治療（治験）を行いました。
1年後全ての治療を終え、部分寛解で退院し、レチノイン酸を個人輸入して半年間飲みました。
その後、元気に過ごしていましたが、9歳の時に再発。
抗がん剤、放射線、臍帯血移植、手術、免疫治療などを行いましたが、13歳でお空に旅立ちました。

初発治療は、はじめてのことばかりだったので、とにかく本退院へ向けて、目の前の治療を順調に進めることで精一杯でした。

再発は初発とは全然気持ちが違いました。
神経芽腫は再発すると治す治療は確立されておらず、ほとんどの子が亡くなる。
自分の命より大切な我が子が、後何年かで亡くなってしまう。
初発の時とは違い、治療とQOL（生活の質）のバランスを考えながら、今という時間をどう生きるのか必死に考えながら生きていました。
我が子が亡くなる恐怖に怯えながらも、今目の前で生きている幸せを感じ、心の片隅に覚悟をしながら、でも希望は捨てずに。
時にはお医者さんに知られると怒られるかなというようなことも、これ以上我慢させたくない気持ちや子どもの喜ぶ顔、もしもの時の後悔を天秤にかけながらやっていました。

息子はお空に行ってしまいましたが、息子と過ごした時間はかけがえのない幸せな時間でしたし、精一杯考えて選択してきた道に後悔はありません。
息子が小児がんになったからこそ、学んだこともたくさんあります。
そんな経験を受け止め、少しでも同じように悩んでいる方のお役に立ちたいと考えています。

私は離婚しているので、旦那に相談することもできず、必死にインターネットやSNSで情報を集めたり、同じようにお子さんが闘病中の方と話をして励まし合ったりしてきました。
しかし、当然のことと言えばそうなのですが、長い闘病の中で出会った多くの方の考えも様々でしたし、治療経過も亡くなり方も、子どもが亡くなった後の感情も、私が情報を集めて想像していたものとは違っていることも多く、同じように小児がんになったからといって、本当に人それぞれだということを実感しています。

なので、未来アドバイザーですが「あなたの未来を知っている」とは思っていません。
ただ、私の経験をお話することや、あなたのお話をお聞ききし心寄り添うことで、少しでも参考にしてもらえたり、心が穏やかになってもらえたり、頑張るパワーになれたら嬉しいです。

私の人生の中では小児がんのことが一番大きなことなのですが、不倫されてシングルマザーになったこと（調停や裁判もしています）や、ママ友関係の悩み、中学受験なども経験していますので、そちらのお話もできます。

30歳になるまでは周りの環境にも恵まれ、何不自由なく生きてきた私ですが、離婚や子どもの病気など、自分の努力ではどうしようもできない出来事を経験し、最愛の息子が亡くなったことで生きていくのが辛い時もあります。
それでも、何も苦労せずに生きてきたときよりは、人間としての深みや、自分の人生の生き方を考える力が出てきたようで、自分らしさを持てるようになったと感じています。
これからどう生きていきたいかを考えた時、何か人の役に立てることがしたいと強く思うようになりました。
こんな私ですが、みなさんとお話できたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

家族構成：私（40代）、長男（高校生）、次男（中学生・天使）、犬2匹

関連ワード：小児癌、小児がん、小児ガン

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