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【私が話せること】
●大カテゴリー
・延命治療をしながら仕事をするには
・治療の不安(仕事関係者に報告する時。周りのサポートについて)
・副作用のこと(脱毛の不安。痛み、しびれ対策)
・希少癌についての考察
●小カテゴリー
・家族だからこそわかって欲しいこと
・家族だからこそ一緒に乗り越えて欲しいこと。
・抗がん剤治療の副作用対策(主に便秘対策、手足症候群対策)
マイと申します。
仕事は自営業で、ステンドグラスの教室の運営、学校、カルチャーセンターにてステンドグラス講師をしています。
50歳を目の前にして、日々忙しく、そして楽しく仕事をしていました。
毎年受けていた人間ドックもいつの間にか後回しにしていましたが、なんとなく受けてみることに。
すると、今すぐ病院へかかって下さい!という結果でした。
とりあえず、かかりつけ医に受診し検査を受けると、「ここではなく、大きい病院へ行くように」と言われ、総合病院へ紹介状を持って行きました。総合病院で詳しく検査をすると、お腹全体が腫瘍でいっぱいになっていることがわかりました。
腫瘍はどこの原発のものか分からず、ここではなく大学病院で治療をする方がいいということで、すぐに紹介状を書いて下さり、大学病院へ向かいました。
すると、腎不全と心不全を起こしかけており、今すぐ入院が必要と言われ、緊急入院。
手術が必要であることに間違いないのですが、私が手術に耐えられないということでまずは私の体力の回復の治療がなされました。
体力が回復すれば一度退院、あるいは外泊ができると思っていましたが、それは叶わず回復したら即手術ということになりました。
腫瘍は卵巣からで手術前に卵巣癌であろうと言われましたが、摘出してみると卵巣平滑筋肉腫であること、腫瘍は30センチを越える大きさであること、重さは5~6キロだったと告げられました。
手術前に腸のほとんどと、腎臓の左右両方は取らなくてはいけないと言われていたのですが、奇跡的に腫瘍がキレイに取れたので、左腎臓を摘出、両卵巣、卵管、子宮、大網という胃下部の脂肪組織を摘出するだけで良かったです。
手術は成功し、順調に回復していたのですが、術後2ヶ月の検査で再発、転移がわかりました。希少癌であること、肉腫と同じで、転移しやすいことは聞いていましたが、あまりに早い進行で私も驚きました。
すぐに抗がん剤治療に入り、この治療で癌を消そう…と思っていましたが、1つ目の抗がん剤「ドキソルビシン」では消すどころか進行を止められず、2つ目の抗がん剤ゲムシタビン、ドセタキセルをすることになりました。
この時、「癌は消すことはできない」と医師から言われ、延命治療のための抗がん剤治療となりました。私は、消す目的で治療をしていたので、消せない…という言葉が癌の告知の時よりもショックでした。
それでも、仕事はできているし、日常生活は不便なところはなかったので、これ以上望むことよりも、今の生活を続けていきたい。と、強く思いました。
治療は入院もありましたが、ほとんどが通院です。カルチャーの仕事や学校の授業に関しては、1月に年間の授業計画が出されているので、通院治療はその予定を見ながら入れて、入院の場合は、仕事を休む日もありましたが、緊急入院して手術となった時に全てを話していたので、変更など私に合わせて休みをとらせて頂きました。
仕事は私一人でしているので、代わりに社員がいることではないので、代わりに…ということができません。
ですが、全てを話していたので、合わせて下さいました。
当然、副作用なども少なからずありました。それでも、仕事をすることで前向きにもなれましたし、それが目標にもなりました。
治療が進み、だいぶ副作用になれてくると、そろそろ気持ち悪さが終わる頃だとか、貧血がひどくなる頃…とわかるようになり、自分でセーブするタイミングがわかってきました。
抗がん剤治療で、もちろん、脱毛もあり、抜ける髪がものすごくストレスになり、抜け出してしばらくして、朝起きた時に主人にバリカンで剃ってもらいました。
今となって思うのは、剃る主人も心穏やかではなかったと思います。
ですがその時は、それを気にするよりも抜けるストレスの方が大きかったです。
仕事でウィッグが必要だとも思いましたが、すぐに治療に入ったため、事前に用意することができませんでした。
娘がネットで探してくれようとしたのですが、やはり見てから…と思い注文できず、見に行こうと思ってもなんとなく時間だけが過ぎてしまい、帽子を愛用していました。
仕事柄帽子でも不都合はなく、服装に合わせて帽子を変えて楽しんでいました。
症状が出てひどくなっている時は仕事量を減らし、そうでない時にしっかり…というようにメリハリをつけていました。
趣味の延長線上にあるような仕事なのでできたことかも知れませんが、治療にはやはりお金がかかる。仕事も必要だと思います。
私は癌になってできない…と思うことよりも、こんなに今までと変わらない生活ができる。と思いたいと思って治療にも向き合っています。
自営業である私だからかも知れませんが、仕事に関わりある方には癌であること、抗がん剤治療中であることは伝えていました。
一般的なイメージの中には「癌であると仕事もできない…」というものも少なからずあると思うのですが、実際に私が罹患して「そんなことはない!」と思っています。
周囲の協力は必要だと思いますが、仕事を継続することは可能です。
やはり、仕事や日常生活ができることで、治療中であってもモチベーションも変わってくると思います。
日頃から自分のことを後回しにしていませんか?
私はそうでした。
いろいろなことを話しても言えることではない…と思っていたからです。
病気や仕事、それぞれがそれぞれに抱えていると思います。
しかし、そのほんの少しを私との会話で置くことができたら、ほっとできる時間になったら嬉しいと思っています。
家族構成:私50代、主人50代、息子24歳、娘20歳
【マイさんのブログ】
希少がんの闘病記 転移あり
https://ameblo.jp/maimanakou/
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