「闘病人生」腹膜播種で余命を聞いても今を生きる

【私が話せること】 
●大カテゴリー
・余命が分かったあとの生き方
・自分が体験した治療内容
⇒手術：円錐切除、子宮全摘（腹腔鏡手術）、膣壁切除術（腹腔鏡手術） 
⇒放射線治療：ラルス5回
⇒化学療法：パクリタキセル、カルボプラチン、キイトルーダ、アバスチン      
・治療中の副作用などの話
●小カテゴリー
・子どもへの病気の伝え方
・緩和ケア選び

現在40代前半で、30代後半に入り、子宮頚がん検診で軽度異形成で陽性が出たので、HPV検査をしたら高リスク58型と言われました。これは癌になるリスクが高いらしく、注意が必要なので半年に1回検診で通院してました。

39歳頃に子宮頸部に軽度異形成から中等度異形成になり、近所のクリニックから癌拠点病院に転院。円錐切除と言う手術をしました

けれどすぐに異形成が再発したので 今度は子宮全摘をしましたが1年半で膣に異形成が再発。また手術し病変を組織診で調べた結果ステージ1の膣癌と言われました。膣癌は希少がんと言われ、手術しようとしても私は子宮がないのでかなり難しく出来る医者も少ないと説明がありました。なぜ難しいと言うと子宮があると手術の際に伸縮するのですが無いのと一度手術しているので体の内部が硬くなっているので難しいのです。

前回は異形成で癌ではないらしく、細胞を調べたら違う癌細胞みたいで初発は膣癌になるのか、はっきりとわからないと言われました。 希少癌なので全国でも症例が少なく、症例数があるがんセンターに転院をしてラルスという特殊な放射線治療を開始しました。

その後3ヶ月に1回の経過観察でしたが、膣癌の手術から2年後に腫瘍マーカーがじわじわ上がり始め2023年4月にPET検査で腹膜播種が見つかりました。

ステージ4になり、抗がん剤治療しか出来ないと言われ治療開始。パクリタキセル、カルボプラチン、キイトルーダ、アバスチン開始。9クール終了し、その後はキイトルーダ、アバスチンのみの維持療法継続中です。 

治療を通して1番辛かったのは、膣癌の手術が終わって病室に帰ってきて麻酔が切れて夜中に痛すぎて寝れなかった事です。2度と手術はしたくない！と思ったほど辛かったです。抗がん剤より辛かった… 　　 

異形成が見つかり、癌になりたくない一心で早期から治療を頑張って来たのにまさか5年でステージ4になるとは思ってもいませんでした。

ですが、ステージ4になったからこそ見える世界もありました。 現在、がんセンター以外に他院の緩和ケア外来に通っています。そこでは心のケア、痛みの緩和などを診てもらってます。
再発当時はもう私は死ぬんだ！と死ぬことばかり考えてネットで　毎日泣いてネットで腹膜播種というワードを検索ばかりしてかなり重度の鬱にもなりました。
鬱になり終活を始めようと自分で緩和ケアを探し始め死ぬ場所を探す為に緩和ケア病棟のある病院を見つけて外来通院を始めました。がんセンターは治療する場所で緩和ケア病棟はなく、最終的には緩和ケア病棟のある病院に転院になるので早期に通院する事で医者と心を通わせる事で穏やかな最期を迎えれるのではないか？と考えました。

緩和ケアで適切な薬を処方してもらい、話を聞いてもらう事で心が穏やかになり心身共に穏やか、痛みも軽減されかなり楽に過ごせるようになり先生のおかげで1日1日を大事に生きるにはどう過ごせば良いか、生きる大切さ、自分は何の為に生きるのか？が少しわかった気がします。

私は生まれつき両足の股関節脱臼で小さい頃から通院してました。12歳、23歳で2度の大手術し、出産も股関節と子宮の奇形の事もあり帝王切開でした。癌の治療も含めたら7回の手術、放射線、化学療法と44歳で中々の経験をして来たと思ってます。

私は結婚、出産は早い方だったのですが子育てが落ち着いたら主人と「2人でキャンプ行ったりゆっくり過ごしたいねー」と行ってましたがこんな事になってしまって本当に悲しくて。けれど再発してから家族が自然に本当に優しく接してくれて、その優しさに触れて私は主人と子供達に出会う為に生まれて今まで生きて来たんだ！と思いました。

私が死んだ後も残された人達は人生は続いて行きます。その人達の為にも最期まで私らしく笑って過ごし命を精一杯生きないと！
皆の心の中で笑ってる私の姿を残したい！と思うようになりました。

命の期限がわかったからこそ、「自分には何が出来るだろうか」と考えます。未来アドバイザーとして、1人でも誰かの役に立てれたらと思っています。 

●対応可能な曜日と時間帯
 月曜日から土曜日まで14時から22時まで※通院日以外

【マルママさんのブログ】
子宮頸がん異形成から4年。2年後に希少がんの膣癌になり現在腹膜播種でステージ 
https://ameblo.jp/marulove1025/

家族構成：夫40代、子供2人（高校生、大学生）、犬2匹

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