シングルマザー、大腸がんステージ4でも前を向く

【私が話せること】
●大カテゴリー
・オストメイトとしての生活
・病院選び
・闘病と仕事の両立
・子供との向き合い方
・治療方法の選択
・闘病をサポートしてくれる仲間作り
●小カテゴリー
・障害年金、障害者手帳
・オストメイトでの性生活や恋愛
・シングルマザー
・癌コミュニティへの参加
・抗がん剤
・放射線治療の後遺症


はじまりは、2019年5月ごろ
夫と別居8年目（離婚調停不成立により）、10歳の息子に手を焼いていた時でした。
毎年健康診断で問題なかったのですが、血便が出ることがあり、近くのクリニックを受診。

41歳の誕生日に、ステージ2の大腸がんの告知を受けました。

病院を出たときの光景は今も忘れられません。
「私1人ががんになったって、たとえ死んだって世の中は何も変わらないよ」。
世間から自分が見放されたような、時間軸から取り残されたような感覚は忘れられません。

こうして突然の闘病生活と子育てと仕事の両立という多忙な日々がスタートしました。

病気になったらまずやることは病院選びです。
初診のクリニックから、おすすめされた病院は遠く、かかりつけの大学病院はありましたが、「癌ってただの病気じゃない、命に関わる病なんだろうな」という認識があったことから、果たして安易に決めていいのかと凄く悩みました。そして、癌の治療に強くて、かつ入院しても私の親が通い易い病院にいくつか絞りました。

そして、最終的には早期に手を打つことが重要だと考え、予約が早く取れた病院を選びました。
この選択は、今となってはとても重要な選択だったと思います。
検査に日数を要しすぎて治療のスタートがなかなかきれないと、とてもストレスになったでしょうし、実際結果が出るまでは、気になって気になって、何も手に付かない日々を過ごしたので、1日でも早くスタートをきれたことはとても良かったです。

それから、検討中の病院のHPを検索して、実績調べをしました。
一番重要視したのは手術の数です。やっぱり手術の回数が多ければ多いほど、熟練度もあがるし、予想外の症例にも対応できるのではないかと考えたからです。

初受診後、一通りの検査を経て、
2019年6月　大腸がんステージ2の診断をうけ、手術を勧められる

2019年6月〜7月　毎日病院に通い、放射線治療を３０回、少量の口径タイプの抗がん剤(TS-1)を服用

2019年10月　ロボット支援下直腸支援術&一時ストーマ造設：ストーマの練習もかねて8日ほど入院
⇒この頃から息子の精神が少し不安定になる。息子は「たった1人のママがもしも居なくなってしまったらぼくはどうなるの？」という不安な日々を過ごしていた。私も心の余裕がなく、息子の心のケアを考えてあげられていなかった。対策として、両親に助けてもらい、息子のお世話をしてもらった。

2019年10月　放射線治療の後遺症で卵巣にダメージがかかり、生理が終わり更年期障害に。
⇒膣の内側にも放射線があたってしまい、子宮内部の皮膚が火傷のあとの瘡蓋のような状態となり膣も萎縮してしまう。皮膚が固くなってしまうと、女性疾患の検査もできなくなってしまうので、放射線科にて膣トレのリハビリを開始。

2019年11月　術後の病理検査でリンパへの転移があった為、ステージ3へ

2019年11月　8クールの抗がん剤を使用ゼロックス療法開始(オキサリプラチン)
⇒抗がん剤の副作用で、出勤できない日が増えたが、結果的に息子との時間は増えた。３クールまではなんとか元気にやれたが、４クールからガクンと副作用が強くなり身体が動かなくなっていった。投与後数日は、ご飯も食べられず、水もさわれず、ただ心臓を動かすことで体力を消耗している感覚に。もちろん何もできないので、息子の食事や家事は、親や友達がきて助けてくれた。

2020年2月　腸内ガスが膣から出たことにびっくりして病院にかけこむ：直腸膣瘻を発症
⇒放射線治療で、膣と腸の壁がもろくなり貫通してしまったようで、放射線治療の恐さを実感。１年間の経過観察

2020年5月　ゼロックス療法が終わり経過観察へ

2021年2月　肺に影。左右で5個の転移がみつかりステージ4と宣告
⇒呼吸器の担当医からは、5個以上肺に転移がみつかると手術はしないルールになっていると知らされる。すでに5個もあると、手術したとしても、時間差で結局また出てくるケースが多いという理由から。抗がん剤治療を勧められるが、完治にかけたいと思い、私が手術を希望。
「あと３ヶ月このまま寝かせて、それでも増えなかったら手術しましょう」ということに。この３ヶ月は生きた心地がせずに、とても不安な３ヶ月を過ごす。

2021年2月　ステージ4に
⇒自分にもしものことがあった時のことを色々考えた。行政に里親制度の相談に行ったりもした中で、籍が抜けていないことが残された息子や親に大きなデメリットになることを知る。息子の親権や私の財産が夫に行ってしまうことを恐れ、籍を抜くために弁護士に相談

2021年4月　弁護士を介して協議離婚成立

2021年6月　CTの結果、5個を維持していたので手術してもらえることに

2021年6月　右肺手術：転移性肺腫瘍摘出
⇒肺は左右同時にするのは体力の消耗が激しいため、時期をあける。体調もよく術後4日で退院、翌日から出勤。次の手術に備えて肺を膨らますためにランニングを行う。

2021年9月　左肺手術：術転移性肺腫瘍摘出　
⇒同じく術後4日で退院、次の日から出勤、肺が減ってしまって酸素が足りなくなるといけないので、またランニングに励む。

2021年9月　その後、経過観察

2022年4月　右肺にまた転移発覚
⇒累計６個目になるので手術を断られたらと怯えていたが、「１個なら」ということで手術してもらう。「不思議と、もうこれは希望しかない」と前向きな気持ちでのぞむ。肺の手術自体は３回目になるので、日常の片手間で入院するような感覚だった。

2022年 5月　右肺手術：転移性肺腫瘍摘出　
⇒GWに入院し、術後3日で退院、4日目から通常業務へ

2022年 5月　経過観察
⇒肺の大部分を失ってしまったので息切れがひどくなり、ランニングで残った肺を膨らませることに励む。その後、大腸検査をした際に腸が萎縮してカメラが入らなかったことから、腸が使い物にならないかもしれないのでストーマの閉鎖を断念。

2024年　現在、原発のロボット支援下直腸支援術から5年以上経過
⇒同じ消化器系がんの方たちとの情報交流サイトの立ち上げプロジェクトを知り、少額寄付をしたことがきっかけで、代表の方と交流。自分の経験を誰かに伝えたり聞いたりすることは、同じ道をこれから歩む人たちへの一助になることを実感する。

がんになると、やることが沢山あります。
絶望に浸る暇もないくらい、検査や考えることが多くて大変です。

その中でも、重要なターニングポイントもたくさんありました。
病院選びに始まり、仕事か治療の選択、手術の選択、ストーマを付けるかどうかの選択など、本当に多くの選択を強いられます。
私の場合、ストーマを付ける際、一次ストーマか永久ストーマか手術の当日になっても決めきれなくて、結局一次ストーマにしました。
しかし、こちらは今思えば選択を見誤ったかなぁと後悔しています。

見誤った理由として、当時は、一番大事な命さえ助かれば他はなんでもよかったという気持ちが強く、2番目3番目のことを何も考える気持ちが起きなかったのです。
一次ストーマから永久ストーマに変更できるという知識はもっていましたが、使わない臓器は体内で劣化していくことを考えていませんでした。そして、結局永久ストーマに変更するタイミングを失い、使用できない臓器が体内に残ってしまうという結果に。
そして、臓器がある以上、そこに癌がまたできるかもしれないというリスクだけを抱えることになってしまいました。そんな結果になるなら最初から永久ストーマで決断しておけばよかったと後悔しています。

ひとつ経験してわかったこと。

これは私の考えですが、人の心はずっと絶望でいつづけることはできないということ。
下がるまで下がったら、あとは上がるしかないのだと。
人にはどんなときだって、その中で前向きに生きたいという本能があるんじゃないかと思っています。

それに、今の医療の発展のスピードは目覚ましいです。
いつだって今が最新で、今が一番医療が発展してる。
だから今でよかった、ラッキーだったな！って思うことも大事だと思います。

私とのセッションは、前を向くきっかけが欲しい人には特にマッチするはずです。

不安でいっぱいの時、
少し気持ちが上向く時、
やっぱりだめなとき、
もう頑張れない頑張りたくないと思う時、
健康な他人が恨めしく思う時、
そんな自分が嫌になる時、
ただ人に不安を聞いてほしい時、
気持ちが散らかって大変な時がたくさんあると思います。
そんな時に、私もたくさん人に話を聞いてもらって
乗り越えてきました。

私の経験したことが、情報面でも気持ちの面でも
一人でも多くの方の一助になれますように！

【ミーコさんのブログ】
大腸癌ステージ4　病気の多い人生だけど、息子と2人で楽しく生きてる。
https://ameblo.jp/shokonoron

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関連ワード：大腸癌、大腸がん、大腸ガン

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